代表理事の研究以外の活動をご紹介します

福祉活動歴

 
昭和58年5月4日 ダウン症を持つ長女「さなえ」誕生。障害児福祉の活動に参加
昭和60年 米国アイオワ州エイムス市の障害児親の会に参加。地域福祉と支援体制を学ぶ
昭和58-H3まで ダウン症者親の会北海道小鳩会書記など、(財)北海道難病連役員などの患者家族会活動に参加 *札幌発達臨床研究会、北海道乳幼児療育研究会会員として学際的な福祉と患者支援を学ぶ。
平成元年 パスツール研究所留学中、ダウン症が染色体異常により起こることを発見したレジューン教授の国立ネッケーハ小児病院遺伝科医師グループと交流、およびパリ市内の知的障害者親の会および作業所などを訪問し、フランス、ヨーロッパのダウン症児を取り巻く養育、療育、教育、移行教育、社会参加の状況を学んだ。
 H3年 つくば市にエイムス市の経験に学び学際的支援を進める「つくば障害児の発達を考える会」を設立。
 H3年 「日立市ダウン症児親の集い」、「水戸市ダウン症児親の会(つぼみ)」、 「つくばダウン症児者親の会」の3団体が相談をして、県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の 解決を目的につくば市で発足総会を開き「茨城県ダウン症協会」をスタート。現在まで事務局長を担当。同時に茨城県難病連活動にも参加。
 H4-9年 茨城県難病団体連絡協議会(茨難連)理事として、県内の福祉推進に協力。
 H5年 「つくば市地域福祉推進計画」策定に際して、障害児の療育について計画書作成に協力。
 H7年  親と専門家のネットワークによる患者家族支援のシステム日本ダウン症ネットワークを設立。
    (H14年3月よりNPO法人)。同NPO法人解散まで事務局を担当。
 H8年(1996) 5月17日シンガポールで開催された 「第2回アジア太平洋地域ダウン症会議」 代表者円卓会議に参加
(ダウン症に関する国際活動の基点となる。)
H8年 アジア太平洋ダウン症連盟(APDSF)副会長に指名される(APDSF会議、フィリピン、マニラ市にて)、
H9年(1997) 第6回世界ダウン症会議出席マドリード、JDSN代表団メンバー)各国代表者基調講演で日本代表として講演。
スタンディングウエーブ。
H12年(2000) 第7回世界ダウン症会議出席シドニー、JDSN代表)
H14年 茨城県立こども病院小児科、渡辺医師らと「茨城療育研究会」を設立。県内関係者の交流とネットワークを推進
(研究会例会開催およびシンポジウム開催などを行う)。
H15(2003)年3月 第8回会世界ダウン症会議シンガポール)同大会海外組織委員として牧野アンナ氏のラブジャンクスや、作曲家・ピアニストの越智章仁をお誘いして
H16(2004)年よりアジア太平洋ダウン症連盟(APDSF)、コーディネーター
H16(2004)年より FIDSがDSIに改変され、カナダからイギリスに事務局が移転。改めて世界ダウン症連合(DSI)理事に就任
H17(2005)年 IASSID(国際知的障害科学研究)会議(台北市、2005/6/12-15)出席
H17(2005)9月19日 日加科学技術国際交流会議「ダウン症やその他の知的障害を持つ人と家族のQOL向上」を企画開催。 東京、カナダ大使館(科学部と共催)、。
H18(2006)年3月 世界ダウン症連合(DSI)の提唱した「世界ダウン症の日」を3月21日決め、国内初の様々な社会啓発活動を実施した。ダウン症についての社会啓発を目的としたポスターを、ブランドデザイン企業「ランドーアソシエイツ」と広告代理店「アサツーDK」の協力を得て4枚組のポスターを作成し、公共広告として東京メトロ 3/17-23 全駅、小田急電鉄 3/17-24 7割の駅で掲出、 京王電鉄 3/15-21主要駅で掲出、 東急電鉄 掲示期間7割の駅で掲出した。ダウン症児者の野外ダンスステージも開催された。
 「3.21世界ダウン症の日」のポスターが 第59回広告電通賞の公共広告部門の準優秀賞(3位)を受賞した。
     この社会啓発活動は、ランドーアソシエイツアサツーDKのボランティア協力により大きな成果を収めた。
H18(2006)年8月 第9回世界ダウン症会議組織委員(バンクーバー市、DSI理事に再任)牧野アンナ氏のラブジャンクス、鹿児島の岩本あやし親子、ピアニストの越智章仁氏親子と共に、ダウン症のひとの魅力や実力を国際会議で示した。
H18(2006)年8月 アジア太平洋地域ダウン症会議開催バンクーバー市

H18(2006)年10月、障害とシニアのハーモニー、~芸術とITを通じて、障がいを潜在能力に~シンポジストとして「障がいを持つ人々の社会参加実現」にて講演(NPO法人日本ケアフィットサービス協会主催)。

2010年01月12日に法人解散の登記が完結した。(内閣府ポータル参照)
10年間に渡るJDSNのNPO法人としての活動に終止符を打った。解散の理由は「社員総会の決議 (法第31条1項1号)」による。
解散の大きな原因は、オープンな運営を行ってきたJDSNの組織に日本ダウン症協会の役員が参加してきて、活動妨害を始めたことでした会員に参加した日本ダウン症協会の複数の会員が爽快に向けて、JDSNの解散の議案を次々と出し、また医師として参加した方が理事に力行をした直後に理事会にJDSNの解散を提案するなどすべての記録は残してありますが、考えられないものでした。この背景には、JDNは医師や医学などの専門家が対等に参加してダウン症の人の支援をするという明快なものでしたが遺伝医学の医師らがおそらく自分たちの思い思い通りになる患者会患者支援団体を持ちたいという考えがあり、中央集権的な運営の排除やダウン症の人の人権擁護を強く発言してきた設立者である百溪の存在を疎ましく思う様になってきたこともあると思います。こういった遺伝医学関連の医師らと日本ダウン症協会の思惑が一致して事態の収集は困難でした。それ以外にもいろいろな原因がありましたが、活動を数年間停止して、コアの設立メンバー以外の会員が自然退会した段階で、NPO法人の解散陶器に至りました。この間、内閣府のNPO室には色路な助言をいただきました。

JDSN には活動のための資産がありましたので、解散前に少数でしたが理事会をつくばで開催して、DSI、

2010年:その後、緩やかな組織感のつながりや海外対応を重視した情報センター機能を強化するDSIJを設立しました。
DSIJはJDSNの時代から地域の下部組織などは作らず、インターネットの概念に沿った連携と情報交流、情報の普及によりダウン症を持つ方々や家族そして障害を持つ方に住みやすい社会の実現に努力するという方針を守り活動を継続しております。

2012/03/14WDSDのキャンペーンポスターを公開、世界ダウン症の日公式参加作品 DSI, DSIJ後援で国際的に高い評価を得ました。

2016/3/21年の世界ダウン症の日にはDSIJとして新たなキャンペーンポスターを作成しまして国内海外に発信をしてきました。
2017年3月21の世界ダウン症の日(World Down Syndrome Day)を記念するDSIJの事業として、ダウン症のピアニスト越智章仁さんのコンサートを記念事業として支援しました。キャンペーン用のポスターもリリースしました。
2019年3月にはDSIJ独自のWDSD啓発のポスターを茨城県ダウン症協会の協力を得て、作成して国内にはFBやツイッターを通じて、国際的にはDSIを通じて情報の拡散を行いました。

2020年にDSIJのHPを一新して現在のDSIJ PRESSが公開されました。
2021年3月 世界ダウン症の日共産キャンペーン動画を茨城県ダウン症協会と協力して制作して公開した。
2020年3月 今年の「世界ダウン症の日」にあわせて、出生前診断を積極的に勧める国の施策に反対する署名を開始しました。
http://chng.it/nP4LCsrCBs

   DSI国際ダウン症連合メンバー(元理時)
   つくば障害児の発達を考える会事務局
*以下は準備中

祉活動関連論文

百溪英一 新型出生前診断とダウン症を持つ人の人権、障害者問題研究、43巻2号 p72-76 (2015).
百溪英一 分子生物学者の障害者を見る視点、岩波「科学」Vol.74 No.5 (2004).
百溪英一 日本ダウン症ネットワークの活動(染色体異常の包括的ケア特集)、小児科診療 Vo. 67, No.2、279-284 (2004)(診療と治療社発行)
古川徹生, 巽純子,溝口佳寛,百溪英一,武部啓 「インターネットにおけるダウン症データライブラリの運営と展開」 「医療情報学」21巻 1号 pp.41-46 (2001).
巽純子、百溪英一、古川徹生、黒木良和 「インターネットによるダウン症情報 ネットワーク」 遺伝子医学. 2:125-129 (1998).
E. Momotani, J. Tatsumi-Miyajima, H. Takebe, Y. Kuroki and T. Hasegawa, General Information Network System in Internet for Down Syndrome by Japan Down Syndrome Network(JDSN), Congenital Anomalies, 37(3), 298,(1997).

福永一郎、百溪英一、巽 純子、藤田弘子 「日本ダウン症ネットワーク」、公衆衛生学雑誌 Vo.66, No.11:815-818, (2002)

福祉関連図書                                           

ダウン症の若者支援ハンドブック -学校から社会への移行期に準備しておきたいことすべて-
ジークフリード・M.プエスケル/編著 百渓英一/監訳 ハリス淳子/訳

出版社名:明石書店、出版年月:2008年3月、ISBNコード 978-4-7503-2736-5、(4-7503-2736-0)


福祉関係の学会発表(国際学会含む)

M. Yamada, K. Ogawa, E. Momotani, 「Adaptation and Evaluation of People with Down Syndrome in the Workplace.」 2006 9th World Down Syndrome Congress、Vancouver Canada, 2006年8月22-26日
E. Momotani, 「Current status and future prospects of people with Down’s Syndrome after school-age in JAPAN.」 IASSID(国際知的障害科学研究)会議 (台北市、2005/6/12-15)講演。
百溪英一、「我が国の障害児の発達環境と日本ダウン症ネットワークの役割について(英語講演)、第8回世界ダウン症会議2004年4月14-18日 (シンガポール)
百溪英一、「ポストシークエンス時代における、障害を持つヒトのための分子生物学者の役割」、第26回日本分子生物学会年会 2003年12月10日(大阪)
百溪英一、「日本ダウン症ネットワークの活動について」、臨床細胞遺伝学セミナー(人類遺伝学会後援)2004, 9/7,(東京)
百溪英一、「ダウン症時を取り巻く現在の日本の環境とJDSNの役割(英文ポスター発表)」、2003, 8/21-26第16回アジア知的障害者会議(つくば市)
百溪英一、「ダウン症の人への理解、JDSNのサポートシステム」横浜市立大学の医師初任研修会講演 2003年4月21日(横浜市)
古川徹生、巽 純子、百溪英一、福永一郎、黒木良和、武部 啓 ダウン症データライブラリの利用実態から見た情報ニーズ 第41回日本先天異常学会学術集会予稿集P104(20017月3-5日,パシフィコ横浜) (2001)
百溪英一、巽 純子、古川徹生、福永一郎、沼部 博直、大橋博文、宮野前由利、 黒木良和 日本ダウン症ネットワークによる先天障害児者支援モデルの試み 第41回日本先天異常学会学術集会予稿集P104(2001,7月3-5日,パシフィコ横 浜) (2001)
巽 純子、佐々木和子、百溪英一、木田盈四郎、黒木良和、 遺伝について、一般への啓発活動を通して 第41回日本先天異常学会学術集会予稿集P104(2001,7月3-5日,パシフィコ横 浜) (2001)
古川徹生,巽純子,百溪英一,北川剛,北澤一彦,溝口佳寛, 福永一郎,山下 和夫,黒木良和,武部啓 「日本ダウン症ネットワーク(JDSN)データライブラリーでの 情報提供とその利 用」 第18回医療情報学連合大会論文集,pp.594-595 (1998)
古川徹生,巽純子,百溪英一,北川剛,北澤一彦,溝口佳寛, 福永一郎,山下 和夫,黒木良和,武部啓 「日本ダウン症ネットワーク(JDSN)データライブラリーでの情報提供とその利 用」 第18回医療情報学連合大会論文集,pp.594-595 (1998)
山下和夫,古川徹生,巽純子,百溪英一,北川剛,北澤一彦,福永一郎, 黒木良和,武部啓 「日本ダウン症ネットワーク(JDSN)とダウン症に関するデータライブラリ構築の 試み」 第17回医療情報学連合大会論文集,pp.840-841 (1997)
百溪英一、巽 純子、武部啓、黒木良和、長谷川知子、 インターネットを活用したダウン症に関する情報ネットワーク構築の試み. 第 37回日本先天異常学会総会抄録集、81, (1997).
巽 純子、百溪英一、黒木良和、武部啓、 インターネットを利用したダウン症に関する情報ネットワーク. 日本人類遺伝学会第42回大 会抄録集、72, (1997).
百溪英一、―ダウン症とその情報ネットワークの役割― 日本ダウン症ネットワーク(JDSN): インターネットを活用したダウン症に関する情報ネットワーク構築、TRONWARE VOL.46
その他準備中