基礎医学の研究経験を生かした障害福祉分野での社会貢献活動

2024年7月20日 神奈川県の湘南恩寵協会で「ジェローム・ルジューン教授を知り、ライアーの音を楽しむ集い」を開催予定。

2024年5月26日 東京恵比寿の日仏会館ホールにおいて「ジェロームルジューン没後30周年記念
越智章仁ピアノコンサート」を開催し、ローマの国際会議の概要と自身の講演の一部を日本語で紹介しました。

2024年5月17~18 にローマのバチカンでジェロームルジューン財団が開催した第二回ジェロームルジューン生命倫理国際会議に招聘され、出生前診断の現状と問題点について講演した。これはルジューンの伝記をまとめたAudo Dugast氏の推薦によるものでした。

2024年1月 ダウン症児の治療のためにダウン症の原因(21番染色体の過剰)を発見したが、その発見が母体内でのダウン症児の選別排除に結びついてしまったことに悩んだが、ダウン症の胎児の命やダウン症の人の人権擁護活動に一生尽くしたフランス人医師で人類遺伝学の父とも呼ばれるジェローム・ルジューン医師の最新のフランス語の伝記(Aude Dugast著)を翻訳して出版した。

2024年3月 DSIJ独自の世界ダウン症の日のポスターを海外のアーティストの協力で作成し公開。

2020年3月 世界ダウン症の日のポスター公開:茨城県ダウン症協会と協力してポスターを作成
オンラインの情報センターDSIJ PRESS公開 http://dsij.jp/ :国内外のダウン症に関する情報を発信し社会啓発推進。

2017年3月 世界ダウン症の日を記念してダウン症のピアニスト越智章仁さんのコンサートを開催

2008年3月 WDSDのキャンペーンポスターを公開「世界ダウン症の日」国内初の様々な社会啓発活動を実施:ブランドデザイン企業「ランドー東京」と広告代理店「アサツーDK(ADK)」の協力を得て4枚組のポスターを作成し、公共広告として東京メトロ 3/17-23 全駅、小田急電鉄 3/17-24 7割の駅で掲出、 京王電鉄 3/15-21主要駅で掲出、 東急電鉄 掲示期間7割の駅で掲出した。このポスターと活動に対して、電通広告賞・公共広告部門2位の賞が受賞された。

2006年8月 第9回世界ダウン症会議出席:カナダ、バンクーバー市、組織委員として出席。これまで国際的にダウン症の会やキーパソンを繋いでいたFIDS(世界ダウン症連盟)の事務局長が亡くなったのでDSI(イギリスのロンドンに事務局)が発足し理事に就任。

2006年8月 アジア太平洋地域ダウン症会議開催:アジア各国とのダウン症児者支援の協力体制を強化した

2005年6月 IASSID(国際知的障害科学研究)会議出席:台北市、インターネット時代の福祉ネットワークの活用について講演した。

2004年 アジア太平洋ダウン症連盟 (APDSF):専門家グループのコーディネーターに指名される。

2003年3月 第8回世界ダウン症会議出席(シンガポール):理事に就任、同大会海外組織委員。この会議で私は世界ダウン症の日を国際的連携とダウン症のアピールのためにしてはどうかと提案した。

第7回世界ダウン症会議出席(シドニー):日本代表、JDSN代表として講演、座長などを努めた。

2000年7月 第6回世界ダウン症会議出席:マドリード、JDSN代表、各国代表者基調講演の中で日本代表として講演。主催はFIDS (Federation of International Down Syndrome).

1996年6月 アジア太平洋ダウン症連盟(APDSF)副会長指名:APDSF会議、フィリピン、マニラ市にて

1996年5月 第2回アジア太平洋地域ダウン症会議:代表者円卓会議に参加(シンガポール)

1991年 日本ダウン症ネットワークを設立:親と専門家の全国ネットワークによる患者家族支援のシステムを設立。日本中の多く医師が参加。

1993年 つくば市地域福祉推進計画策定に参画:「つくば市地域福祉推進計画」策定に際して、障害児の療育について計画書作成に協力。つくば市の委託会社地域計画連合担当者より協力要請。

1992-2009年 茨城県難病団体連絡協議会(茨難連):理事として、県内の福祉推進に協力。

1991年 つくば障害児の発達を考える会設立:
1991年 茨城県ダウン症協会設立:エイムス市の経験に学び学際的支援体制を進める
県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の 解決を目的につくば市で発足総会を開いた。2023年まで事務局長を担当。同時に茨城県難病連活動にも参加。

1983-1991 ダウン症者親の会北海道小鳩会書記など:患者家族会活動に参加し患者支援活動を学ぶ。
国アイオワ州エイムス市の障害児親の会に参加。地域福祉と支援体制を学ぶ

1991年(財)北海道難病連役員:
県内のネットワーク強化と共通の活動推進と共通の問題の 解決を目的につくば市で発足総会を開いた。現在まで事務局長を担当。同時に茨城県難病連活動にも参加。

1989年 フランスでのダウン症児者の会活動に学ぶ:パスツール研究所留学中、ダウン症が染色体異常により起こることを発見したレジューン教授の国立ネッケル小児病院遺伝科医師グループと交流、およびパリ市内の知的障害者親の会および作業所などを訪問し、フランス、ヨーロッパのダウン症児を取り巻く養育、療育、教育、移行教育、社会参加の状況を学んだ。

電通広告賞・公共広告部門2位の賞を受賞

 

*現在の福祉活動の状況

元茨城県ダウン症協会事務局長
DSIJ=日本国際ダウン症情報センター事務局
茨城障害者問題研究会会員
つくば障害児の発達を考える会事務局