ヒトヨーネ病財団について（アメリカ）
以前クローン感染、人ヨーネ病財団として知られていましたが、2016年に人ヨーネ病財団として設立されました非営利団体です。米国のIRS 501(c)に該当する法人です。今回はこの組織を作り活動をしているスタッフについて概要を翻訳してご紹介します。私は彼らの考えに近い仮説を持って研究をしてきていますが、日本の患者団体からの問い合わせや研究協力の申し入れなどは今の所ありません。医師の方で関心をもつ方が少しづつ増えてきているので、協力のもとでの研究が推進できるかもしれません。詳しくは英文ですがホームページを御覧ください。
ヒトヨーネ病財団（HPF）は献身的なボランティアグループより運営されている団体で、免疫性条件におけるヨーネ菌の役割、ヨーネ菌（ヨーネ菌）の役割に関する情報を患者とヘルスケア専門家に提供すること、革新的なヒトのヨーネ菌研究を後援することもしています。近年の研究を見てみると、人型のヨーネ菌がクローン病、多発性硬化症、１型糖尿病などにおいて重要な役割を果たしているように思えます。本法人は患者を元気づけ、関係者のコミュニティーにヨーネ菌に関する情報を得やすい形で提供します。本法人はヨーネ菌によって起こるとされる被害の治癒解決法をもたらせるように努力します。（カラー図は法人のtop page)
一緒になれば私達は強くなれる
本財団はヨーネ菌に起因する病態に関わる患者や保健医療提供者間のコラボレーションを育て、これらのグループ間の結びつき、論議、知識の共有をできるように努力します。我々のソーシャルメディア・プラットフォーム（ホームページやFaceBook、ツイッターなど）は、最新の研究に関するリアルタイム議論と情報の共有を促しています。本法人はヨーネ菌に特化した、ヘルスケア専門家の会議やコラボレーションを支援する予定です。
ヨーネ菌と治癒
これまでの研究は、ヨーネ菌がクローン病とおそらく他の免疫性条件においても重要な役割を果たすことを強く示唆しています。クローン病の完全な治癒が実現するまでは、本法人現在入手できない間、本財団は治癒に役立つ、そして最終的にヨーネ菌に起因する病態の治癒に至ることができた革新的な人間とヨーネ菌の研究を支援することを約束します。
我々は、ヨーネ菌により引き起こされる疾患の治療法を求めること決して止めません。
理事や役員
ジュリー・ドイル：医療および法律の部門のプロとしてのキャリアを持っています。20年前クローン病と診断されてから彼女は彼女を治した医療に患者を近づけるために、2015年にクローン病・感染のウェブサイトを開設しました。
彼女は” the 2015 Game-Changing Concepts in Crohn’s Medicine symposium （クローン病の医学シンポジウム）のオーガナイザーと共同して、ヨーネ菌に関する最新の情報資源を提供するために、世界中の患者と研究者の間をつなぐインターフェイスとしての活動を続けています。彼女は生物学て理学士を得ていて、ジョージア州立大学から法学士を得ています。
ステーシー・シュテュルナー：通信とイベントに関する20年以上の経験を本財団に提供しています。彼女は現在、コネチカット州のEnd Allergies Together（資金提供に集中して、食物アレルギーのために治癒を発見している非営利団体）の中西部地域理事をやっています。クローン病をもつ子どもの親として、彼女は、患者と保健医療提供者にヨーネ菌の最新の研究情報を提供するために、クローンのMedicineシンポジウムで2015のGame-Changing Conceptsをオーガナイズした。
彼女は、ウィスコンシン大学（マディソン）から学士号を得ている。
リサ・ケリーは、会計業務の領域で仕事をセミリタイアしている。彼女の近い家族そして遠い親戚はクローン病の既往歴をもつことから、彼女はこの疾患の研究に強い個人的関心を持っている。彼女は、クローン病におけるヨーネ菌の関与に関心ある研究者、医師、患者のDiseaseでヨーネ菌の役割に関して研究者、医師と患者との交流に年を費やしてきた。彼女は、クローンのMedicineシンポジウムである2015のGame Changing Conceptsに参加しました。彼女は、仲間の後に残された両親の擁護者でもある。
ダウン・スナイダー：ウエスト・バージニア出身で、彼女の息子が野球をするのを見るのが楽しみです。また、日曜学校のクラスで教えて、地域の中学校に勤務しています。彼女は息子が9歳でクローン病を発症し始めたときから答えを捜し始めました。
ヨーネ菌病因論に遭遇した時彼女は、これだと直感し、友人のすすめで、クローン病患者にヨーネ病因論関連の研究と治療を検討するための機会を与えるためのクローン病のヨーネ菌サポートグループをフェイスブックの上に作り始めた。
シャロン・クーニー：16ヵ月齢でIBDと診断された彼女の子どものために情報と癒やし環境をつくるよう努めて9年経過している。彼女の試行錯誤の結果本財団に到達しました。ここに来る前には、複数の中小企業において、群戦略的な処置、マーケティングと財務計画の設立と発展を含む役割の多様なポートフォリオでフランチャイズ化の責任者として働いてきました。
彼女は、ダブリンのTrinityカレッジから経営学の学士号を得て、ダブリンのUniversity CollegeからMBSを得ている。
ジェフ・エドワーズ：彼の経歴の全体を通じて広範囲にわたる仕事を受けてきた。ロチェスター工科大学機械工学科で学士号を得て創業後、生産、輸送と管理分野での多数の役割を担ってきた。現在Wegmans Food Marketsの建物管理コーディネータとして働いている。彼は、Personal Financial Planningに焦点を合わせてカリフォルニア・ルーテル教徒大学卒のMBAも得ている。ジェフは、彼の妻ジェニファー、2人の小児と現在ニューヨーク州ロチェスターに住んでいる。
研究諮問委員会
提出されたそれぞれの研究提案を評価する資格のあるボランティアから構成されている。彼らは、設計、科学的な値と各々の提案に資金を供給することと、実現可能性に関するフィードバックと勧告を委員会に提供する役目を担っている。
Human Para Research Advisory Panelメンバー
Adrian Bulfon, BHSc
John Channing, BSc, PhD (Chair)
Marianne Mann, MD
Core Volunteers
William M. Chamberlin, M.D
医学アドバイザー
チェンバーリン博士は、ニューメキシコ州マウンテンビュー・ラスクルーセスの地域医療センターの胃腸病学者である。
彼はタフツ大学から医学士を受けた後、Ｗ・ボーモント軍医療センターで内科のレジデントを完了した。その後、彼はＷ・リード軍医療センターで胃腸病学の特別研究員を終了している。彼の初期の職歴でタイ、南部オーストラリア、パプアニューギニア、ドイツと日本と経験を積んでいる。彼は、個人開業する前にResearch Ｗ・リード軍研究所である最後の任務で、米国軍メディカル・コーポレーションで20年務め微生物感染症に対する免疫系反応を調査した。彼の初期の研究領域は、クローン病、ホルモン免疫調整、生物システムと疾患の出現と進化などでした。
彼は、クローン病と微生物の役割、クローン病とヨーネ菌、生物ネットワークと複雑な獲得免疫システム、ヨーネ菌とクローンの主題のもとで治療としての16aブロモエピアンドロステロン（FepiBro）などの可能性について世界中で講演してきている。
*501(c)団体は、アメリカ合衆国の内国歳入法（USC 26）第501条C項の規定により課税を免除される非営利団体である。同項では、連邦所得税が免除される29種類の非営利団体が規定されている。同法第503条～505条では、こうした課税免除が適用される要件を詳述している。アメリカ合衆国の多くの州が、州税を免除される団体の定義に、内国歳入法第501条C項を挙げている。501(c)団体は、個人、法人、および組合から無制限に寄付を受けることができる。(Wikipediaより）
